PSP e telemedicina al servizio dei bisogni del paziente oncoematologico

Le patologie ematologiche, ovvero i tumori del sangue che colpiscono le cellule del midollo osseo, del sistema immunitario e del sistema linfatico come la leucemia, i linfomi e i mielomi, fanno registrare una sempre minore mortalità grazie all’efficacia dei trattamenti disponibili. All’aspettativa di vita in crescita si lega, inevitabilmente, la necessità di indagare sulla qualità di vita dei pazienti ematologici al fine di poter garantire loro un vivere quotidiano il più sereno possibile.

Le patologie ematologiche sono sempre più croniche

In Italia, le persone colpite ogni anno da una patologia ematologica sono più di 33 mila, con un’incidenza maggiore, in età avanzata, per le leucemie croniche, i linfomi non-Hodgkin e i mielomi multipli. Sono più rari, invece, il linfoma di Hodgkin e le leucemie acute, tra cui la leucemia linfoblastica acuta che colpisce più frequentemente in età infantile. Come dimostrato dal rapporto Aiom “I numeri del cancro 2022”, le terapie si rivelano sempre più efficaci e capaci di aumentare la possibilità di sopravvivenza negli anni successivi alla diagnosi rispetto al passato, permettendo ai pazienti di poter vivere appieno la propria vita il più a lungo possibile, svolgendo le proprie attività quotidiane vicini alla propria famiglia e ai propri affetti, limitando i disagi logistici del paziente e del suo caregiver.

Un quadro certamente positivo, che pone però l’attenzione sulla necessità dei pazienti di sottoporsi frequentemente a cure e controlli periodici presso strutture spesso lontane da casa. Azioni, in alcuni casi, difficili da gestire per il malato se non opportunamente supportato. Sistemi di sostegno al paziente, pensati per facilitare il percorso di cura e monitorare l’aderenza al percorso terapeutico, oltre che a fornire un aiuto nel dialogo con i medici senza dover lasciare il domicilio, possono rivelarsi convenienti sotto molti aspetti, tra cui un alleggerimento del carico sul Ssn e sulle risorse adoperate.

Il malato emato-oncologico: le esigenze attuali

Capire le reali esigenze del malato colpito dai tumori del sangue è uno dei cardini sui cui dovrebbe fondarsi un sistema sanitario capace di mettere al centro il paziente, garantendo l’aderenza terapeutica – in quanto diritto di tutti i malati – e fornendo percorsi di cura sempre più personalizzati. Delle necessità dei pazienti con malattie neoplastiche del sangue parla Chiara Funaioli, oncologa e dirigente medico nella Divisione di Oncologia diretta da Mauro Moroni all’ospedale San Carlo Borromeo di Milano. “La ricerca nell’ambito delle cure per le patologie ematologiche ha fatto enormi passi avanti negli ultimi anni, consentendo alla maggior parte dei pazienti – spiega la specialista – una qualità di vita decisamente migliore rispetto al passato, oltre ad assicurare una sopravvivenza maggiore con la conseguente cronicizzazione della patologia.

Per quanto il quadro sia estremamente positivo, non si può nascondere come questa situazione, abbinata al progressivo invecchiamento della popolazione, incida economicamente sul Servizio Sanitario Nazionale. I costi dei medicinali, infatti, sono molto elevati e sono destinati ad aumentare ogni anno. A ciò si aggiunge la comorbidità dei pazienti anziani, che aumenta le probabilità di effetti collaterali dovuti alla chemioterapia e le conseguenti ospedalizzazioni”.

Una rete sociale come prima esigenza

Prosegue l’oncologa: “Per quanto riguarda le necessità di tali pazienti è di primaria importanza la presenza di una rete sociale, un supporto concreto ai malati anziani che dovrebbero poter contare su un aiuto per ricordare gli appuntamenti, seguire con costanza le diverse terapie prescritte, oltre che intervenire nelle situazioni più delicate. Spesso questo compito è assegnato ad un componente della famiglia, che non sempre riesce a gestire la situazione adeguatamente. L’assenza di figure assistenziali, circostanza fin troppo frequente, oltre a costituire un pericolo per il paziente, può influire sulla valutazione della candidatura del paziente a determinate cure o trattamenti che necessitano di un monitoraggio e un supporto costante. Una situazione paradossale, che potrebbe essere risolta grazie ad un servizio di cura a domicilio”.

Difficoltà e obiettivi da raggiungere nell’assistenza al paziente

La difficoltà a cui vanno incontro i pazienti e le famiglie nel poter contare su un sistema di assistenza deriva anche dall’insufficienza dei servizi domiciliari previsti dal nostro welfare. Il Servizio Sanitario Nazionale, infatti, sia per l’aumento massivo di casi che necessitano di assistenza, sia per la mancanza di risorse, non è in grado di rispondere adeguatamente alle esigenze delle persone fragili, perpetrando così un approccio ospedale-centrico di difficile gestione. Attraverso un efficiente modello di assistenza domiciliare si raggiungerebbero diversi obiettivi, tra cui migliorare la qualità di vita del paziente, supportare il caregiver nel lavoro di cura e ridurre il numero e la durata delle ri-ospedalizzazioni, alleggerendo il carico degli ospedali, oltre a ridimensionare i costi a carico del Ssn.

Si inserisce in questo contesto anche la telemedicina, ormai diventata uno strumento con valenza universalmente riconosciuta, che permette di dialogare e monitorare a distanza i pazienti tramite videochiamata evitando visite in ospedale, limitando quindi anche i rischi conseguenti per l’assistito.

Il ruolo dei PSP nella gestione della qualità di vita

Nel percorso dedicato a garantire la miglior qualità di vita e la più opportuna cura al malato, i PSP (Patient Support Program) rappresentano una risorsa essenziale al servizio del paziente e dell’efficacia di cura. I PSP sono servizi di supporto ed assistenza sanitaria nonchè educazionale, multidisciplinari, integrati, supportati da piattaforme digitali moderne, erogati da professionisti e operatori sanitari specializzati che, grazie a soluzioni, processi e strumenti ad elevato livello di digitalizzazione, raggiungono il paziente e la sua famiglia, integrando le attività già previste dal Servizio sanitario nazionale.

I PSP, quindi, forniscono un supporto supplementare/complementare, in grado di rispondere alle esigenze del malato e della famiglia, permettendo un costante contatto con i medici in tutte le fasi della patologia e un supporto continuativo nella gestione delle attività quotidiane. I servizi di telemedicina, inoltre, possono potenziare ulteriormente le fasi di follow-up e monitoraggio del paziente, anche solo attraverso un programma di controlli in videochiamata con il medico curante o la condivisione in cloud dei dati sull’andamento della Patologia e dell’aderenza alla terapia.

I servizi per pazienti e caregiver

I Programmi di Supporto al Paziente prevedono la pianificazione e l’attivazione di servizi di assistenza domiciliare forniti da team multidisciplinari che comprendono infermieri, psicologi, fisioterapisti, logopedisti, nutrizionisti, geriatri e operatori socio sanitari (oss), con la possibilità di indirizzare la famiglia anche con un servizio di ricerca e selezione badanti, nei casi di necessità.

Particolarmente importanti per i pazienti anziani affetti da patologie ematologiche che frequentemente non ricevono un’adeguata assistenza, questo tipo di interventi – che comprende la definizione di un Piano di Assistenza Individualizzato, l’accesso alle piattaforme Human AssistCare e CareApt oltre a servizi educativi per caregiver – consente di agire anche sull’orientamento del caregiver nella gestione del malato, sia per quanto riguarda la terapia che per la gestione del quotidiano.

Uno strumento per la costruzione del rapporto medico-paziente

Imprescindibile per assicurare l’aderenza terapeutica e una conseguente efficacia delle cure per le patologie croniche o cronicizzate, anche la costruzione del rapporto tra medico e paziente può essere ampiamente agevolata dai PSP. Una delle esigenze primarie del medico curante, infatti, è tenere monitorata l’efficacia della terapia, del percorso diagnostico-terapeutico e il controllo di eventuali tossicità o rischi per i pazienti più fragili. Spesso una relazione costante medico-paziente è difficile e faticosa anche a causa dei problemi logistici che comporta; grazie a piattaforme di telemedicina, facili da usare sia per il medico che per paziente e caregiver, il contatto relazionale riesce a farsi più stretto e immediato, rispondendo tempestivamente ad eventuali necessità relative alla cura o al controllo dei suoi effetti collaterali. La fiducia tra il paziente e il curante viene così rafforzata facilitandone la comunicazione, aiutando il malato nel percorso di cura sotto l’aspetto pratico, ma anche psicologico e motivazionale.

Il ruolo di Human AssistCare

È in questo quadro che si inserisce Human AssistCare, la divisione della Home Care Company ItaliaAssistenza, leader nella progettazione, gestione e monitoraggio dei PSP. Con l’intento di fornire una presa in carico ed un servizio integrato con approccio olistico a beneficio del Paziente e Caregiver a 360 gradi, Human AssistCare è supportata da una piattaforma che permette un’elevata digitalizzazione di tutti i processi, sviluppata su tecnologie innovative in grado di integrare l’assistenza domiciliare con i servizi di telemedicina e telemonitoraggio.

Telemedicina e human touch

Come emerso dal summit di Wired Health 2022, nei paesi Ocse, fino al 95% di chi ha utilizzato servizi di telemedicina ne è soddisfatto, due pazienti su cinque dicono di preferirla agli appuntamenti in ambulatorio e per questo è oggi uno strumento fortemente sostenuto anche dall’Ocse in quanto utile a rispondere alla crisi delle strutture sanitarie. Al centro di tutto il paziente, protagonista di un vero e proprio percorso di salute che considera i bisogni e i diritti della persona punti cardine della presa in carico. All’interno dell’approccio integrato, adottato da Human AssistCare, la telemedicina ricopre un ruolo essenziale per l’erogazione di servizi basati su soluzioni tecnologiche innovative che permettono di compiere a distanza visite, rilevazioni di dati relativi alla terapia e parametri vitali, monitoraggio, diagnosi e trattamento, consentendo al paziente di rimanere nel proprio domicilio.

Un percorso fortemente digitalizzato, ma che non tralascia mai lo human touch, considerato, per la home care company di proprietà del Gruppo Zambon, il vero elemento in grado di potenziare al meglio questo tipo di servizi digitali. Sono infatti le competenze, l’approccio empatico e le peculiarità anche personali di tutte le figure coinvolte a rendere possibile la buona riuscita dei percorsi di cura, creando una comunità a supporto del paziente che, in questo modo, riesce a sentirsi seguito e curato in modo globale, sia dal punto fisico che psicologico.