PSP Dompé SiCura: assistenza personalizzata per l’ipertensione polmonare

Sono circa 3.500 in Italia e 30 mila in Europa le persone affette da ipertensione arteriosa polmonare (IAP), una rara condizione poco conosciuta con una mortalità ancora elevata. Progressiva e invalidante, colpisce polmoni e cuore provocando fame d’aria e rendendo le attività quotidiane sempre più difficoltose, fino a compromettere gravemente la qualità della vita.

La diagnosi è solitamente tardiva perché i sintomi sono assimilabili ad altre condizioni, rendendo molto complesso un intervento immediato. Per contro, gli approcci di cura sono sempre più efficaci grazie alla ricerca scientifica e alla maggiore consapevolezza, rendendo evidente la necessità di prendere in carico questi pazienti a tutto tondo, attraverso un team multidisciplinare.

È anche da questa consapevolezza che nasce SiCura di Dompé, il servizio di assistenza professionale, infermieristica e tecnica – a domicilio e da remoto – offerto alle strutture sanitarie del territorio nazionale. I servizi rivolti a medici, pazienti e familiari dei pazienti in trattamento con la soluzione terapeutica di Dompé, hanno lo scopo di sostenerli e aiutarli a migliorare la gestione dell’ipertensione arteriosa polmonare.

Il PSP di Dompé per un’assistenza a 360 gradi

In collaborazione con ItaliAssistenza – Home Care Company che da più di 30 anni è leader nell’assistenza domiciliare in Italia – il programma, completamente gratuito sia per pazienti che strutture sanitarie, nasce con l’obiettivo di offrire un sostegno concreto al paziente e a chi se ne prende cura nella gestione della terapia. Dalla consapevolezza del percorso di cura alla comprensione delle modalità di assunzione del prostanoide parenterale attraverso un apposito microinfusore, SiCura permette un supporto sia educazionale, grazie all’assistenza di personale infermieristico – in presenza e online – che nella gestione degli appuntamenti medici. SiCura ricorda ai pazienti le visite di controllo con lo specialista grazie a promemoria telefonici, assicurando che le cure siano seguite in modo regolare.

Un aiuto significativo, con impatto sulla qualità della vita del paziente e del suo caregiver, soprattutto per chi abita a grande distanza dai centri di cura. A supporto del medico, è disponibile inoltre un portale web, che garantisce la possibilità di monitorare il paziente a distanza e di scambiare informazioni ed opinioni con il team multidisciplinare.

Questi servizi inoltre contribuiscono ad alleggerire il carico gestionale dei clinici che operano negli ospedali di riferimento, riducendo il numero degli accessi dei pazienti al centro e consentendo una ottimizzazione delle risorse e risparmio per il Ssn.

Un approccio integrato per la gestione della IAP

Si profila quindi un nuovo approccio culturale alla malattia cronica e alla reinterpretazione del percorso di cura, in cui il PSP di Dompé gioca un ruolo essenziale rappresentando una valida alternativa alla gestione esclusivamente ospedaliera. Progettato per integrarsi con i percorsi diagnostico-terapeutici tradizionali del Servizio sanitario nazionale, permette infatti un’ottimizzazione delle risorse, migliorando l’aderenza ai percorsi di assistenza e permettendo ai pazienti una maggiore autonomia.

È proprio questo approccio integrato verso paziente e caregiver ad essere messo al centro nelle fasi di set-up del PSP di Dompé, in cui i centri esperti di ipertensione polmonare hanno potuto interagire con il personale del Team  Human Assist Care di Italiassistenza, acquisendo competenze in questo importante ambito oltre alla gestione della patologia. l risultato è una formazione completa del personale infermieristico, non soltanto riguardo agli aspetti tecnici di gestione del microinfusore, ma anche nella comprensione dello stato psicofisico del paziente, focalizzando così esigenze specifiche necessarie a garantire un’adeguata e completa aderenza alla terapia.

Lo sottolinea anche Silvia Papa, medico cardiologo dell’Ospedale Policlinico Umberto I di Roma,: “Il trattamento del paziente con ipertensione arteriosa polmonare prevede l’utilizzo di terapie complesse che vengono gestite dal medico del centro di riferimento. Per migliorare l’assistenza data al paziente è d’obbligo un adeguato supporto infermieristico che aiuti il malato anche nell’utilizzo dei device necessari per la somministrazione dei farmaci parenterali”.

Personalizzazione al centro

I servizi offerti da SiCura sono sempre personalizzati e coprono a tutto tondo le necessità sia fisiche che psicologiche del paziente. A partire dal primo contatto per la presa in carico, il fine è prima di tutto raggiungere l’engagement del paziente stabilendo un rapporto di fiducia, fondamentale per l’organizzazione e la gestione di un percorso di cura personalizzato ed efficace. In questa fase, una consulenza infermieristica fornita da professionisti rende più facile l’accettazione e consapevolezza della patologia e del percorso terapeutico da affrontare, dissipando eventuali dubbi e rassicurando il paziente.

L’infermiere deve essere inoltre molto competente anche nella gestione dei device necessari alla somministrazione di farmaci vitali e nell’eventuale gestione di device di backup, conferendo serenità ai pazienti affetti da IPA. Inserendosi in piano sinergico di attività rivolte al paziente gestito da personale specializzato, il contatto frequente con un infermiere qualificato, possibile grazie all’implementazione del PSP Dompé, costituisce una presenza rassicurante per il paziente, grazie al supporto professionale e costante, senza contare il legame empatico che frequentemente si viene a creare in questo contesto.

Ed è sempre questa figura ad occuparsi dell’elemento centrale tra i servizi forniti da SiCura, ovvero lo stretto monitoraggio del paziente presso il suo domicilio. Se l’infermiere ricopre sempre un ruolo fondamentale perché anello di congiunzione tra medico e paziente, nella gestione della cura dell’ipertensione arteriosa polmonare – in quanto patologia particolarmente complessa – questa figura professionale assume un ruolo ancora più rilevante.

Digital Health

L’utilità e l’efficacia del Patient support program di Dompè per i pazienti affetti da IAP è sostenuto inoltre da strumenti e servizi digitali che permettono di integrare il cosiddetto “human touch” dato dalla presenza a domicilio dell’infermiere, con l’efficienza offerta dalle nuove tecnologie, che facilitano le attività di monitoraggio a distanza.

Grazie ai dispositivi di monitoraggio remoto, i clinici possono infatti monitorare il trend dei parametri vitali dei pazienti, sia in modalità grafica che analitica, senza la necessità di visite frequenti.  La presenza di una piattaforma digitale facilita inoltre lo scambio di informazioni ed opinioni tra i medici del team multidisciplinare. Questo approccio non solo ottimizza il tempo degli operatori sanitari, ma garantisce anche una risposta rapida e personalizzata alle esigenze dei pazienti.

Associazioni malati

L’attenzione posta anche al benessere psicologico del paziente è infine l’emblema dell’approccio olistico applicato dal PSP SiCura, che ha l’obiettivo di offrire un percorso terapeutico incentrato sia sulla salute fisica che sulla qualità di vita. La diagnosi di IAP è spesso uno shock per i pazienti, che hanno difficoltà ad accettare una patologia potenzialmente letale. È in questo contesto che si inseriscono le associazioni dei pazienti con un ruolo particolarmente importante. Lavorano in sinergia con i centri di diagnosi e cura con l’obiettivo di aiutare il paziente lungo tutto il percorso della malattia, fornendo costantemente informazioni importanti per gestire cure complesse fondamentali per la sopravvivenza, in cui gioca un ruolo cruciale l’accettazione tanto quanto l’aderenza alla terapia stessa.

“Il Programma di supporto ai pazienti SiCura offerto da ItaliAssistenza in partnership con Dompé è da considerarsi sicuramente eccellente – commenta Vittorio Vivenzio, presidente dell’Associazione Pazienti AMIP – in quanto i pazienti, in questo modo, hanno un punto di riferimento per ogni evenienza, sia nei giorni feriali che festivi. Per altro, attraverso il confronto tra pazienti e sanitari sulla gestione quotidiana della terapia infusionale, nasce una collaborazione che consente alla persona con patologia cronica e rara di condurre una vita normale, seguendo i limiti imposti che ormai sono sempre meno. Se pensiamo solamente a qualche anno fa, quando i soci ci riferivano di non voler uscire di casa per paura, oggi è possibile fare qualsiasi cosa: andare a cena fuori, al mare, a fare shopping”. Prosegue Vivenzio: “Sicuramente il PSP è fondamentale per i malati rari, i quali se si rivolgessero al Ssn troverebbero difficoltà per essere capiti e gestiti, trattandosi di terapie altamente specialistiche che richiedono un’adeguata e specifica formazione dei sanitari”.

La sinergia tra PSP e associazioni di pazienti permette la raccolta di insights nella fase di personalizzazione del supporto infermieristico. L’ascolto continuo della voce dei pazienti, anche lungo il corso del servizio, permette di affinare sempre più l’assistenza offerta alle esigenze dei pazienti.

L’esperienza di ItaliAssistenza

Tra i principali provider di Psp c’è ItaliAssistenza che, attraverso la divisione Human Assist Care, da oltre 15 anni progetta e realizza programmi a supporto al paziente. Un sistema di cure domiciliari e monitoraggio da remoto per rispondere alle esigenze di medico e paziente durante il percorso terapeutico e massimizzare l’aderenza terapeutica. A fare la differenza, human touch e standard di qualità elevati – garantiti dalle certificazioni ISO 9001 e ISO 27001 nonché dall’autorizzazione per le attività di Cure Domiciliari con l’applicazione della Telemedicina/Telediagnostica – come base dell’assetto organizzativo e procedurale dei servizi erogati per poter avere un ruolo concreto nella cura e nell’assistenza dei malati e dei loro caregiver.

Raggiungere questo obiettivo è possibile solamente affidandosi a realtà in grado di trasmettere affidabilità e qualità elevati, proprio come ItaliAssistenza, autorizzata nel fornire servizi di cure domiciliari e inserita nella rete dei servizi sociosanitari territoriali, garantendo cura e assistenza alla persona di qualunque età, compromessa nell’autonomia, consentendole di continuare a vivere nella propria abitazione.