Il PSP provider e il ruolo di supporto nei confronti del Caregiver

Secondo i dati riportati nella Relazione conclusiva dell’attività dell’Intergruppo parlamentare sulla Cronicità, in Italia i malati cronici sono circa 22 milioni, di cui 8,8 milioni con almeno una patologia cronica grave. In Europa, le malattie croniche comportano una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno. Secondo Osservasalute, nel 2028 il numero di malati cronici salirà a 25 milioni, assorbendo secondo L’OMS oltre l’80% dei costi sanitari e rappresentando, quindi, una grande sfida per i Paesi industrializzati.

In questo contesto, sappiamo che il percorso terapeutico di una persona con patologia cronica richiede una gestione impegnativa, dove attenzione e cura sono rivolti al paziente, come è giusto che sia. Esiste però un’altra figura essenziale, che troppo spesso passa in secondo piano: si tratta del caregiver, quasi sempre un familiare che si occupa, in modo continuativo e gratuito, di assistere il proprio caro.

Caregiver, così importante, così sottovalutato

Quello del “prestatore di cure” è un vero e proprio lavoro che richiede tempo, energie fisiche e risorse mentali; che toglie spazio alla propria attività professionale, ma anche al tempo libero di cui tutti hanno bisogno. Un ruolo delicato, che coinvolge a livello affettivo e emotivo e che spesso si accompagna a insicurezza e timore di sbagliare, ad esempio dimenticando la somministrazione di una dose di farmaco o la telefonata al medico.

Nello specifico tra le difficoltà che il caregiver riscontra, troviamo:

• gestione del proprio tempo – sentendo di averne a disposizione meno per sé e per gli altri componenti della famiglia
• stress psicologico ed emotivo
• mancanza di spazi personali
• difficoltà economiche
• deprivazione del sonno
• fatica a chiedere aiuto ad altri
• isolamento e depressione.

Il caregiver, quindi, si trova a gestire da solo una situazione molto complessa, ancora oggi socialmente sottostimata e non di rado scarsamente percepita anche dalla cerchia familiare stessa. L’assistenza al parente malato o anziano è considerata un dovere e un’evenienza ineluttabile, senza capire che il benessere di chi assiste è un valore aggiunto nel percorso di salute di una persona con cronicità.
Il benessere psicologico, in particolare, è importante perché permette di affrontare con lucidità gli aspetti della gestione del paziente, dalla somministrazione corretta della terapia ai regolari riscontri con il curante, fino agli aspetti pratici di tutti i giorni, come le attività quotidiane di cura personale o della cura domestica.

L’importanza del sostegno al caregiver

La consapevolezza di come il benessere psicologico e il sostegno del caregiver rappresentino la garanzia di una migliore aderenza terapeutica per il paziente cronico sta però venendo alla luce tra le istituzioni. Lo dimostra per esempio lo studio pilota su stress e salute dei caregiver familiari dell’Istituto Superiore di Sanità. Iniziato a novembre 2021 e tuttora in corso, raccoglie i dati sulla salute in due gruppi di caregiver familiari che si occupano di pazienti con patologie croniche. L’obiettivo è permettere alle politiche socio-sanitarie di pianificare programmi di sostegno rivolti specificamente a coloro che prestano assistenza.
Anche un articolo pubblicato su Palliative Medicine Report ad aprile 2020, che si riferisce alla realtà Usa, auspica interventi di supporto per i caregiver che costituiscono un notevole valore economico per il sistema sanitario e per il benessere delle comunità.

PSP: una risposta concreta alle esigenze del caregiver

Nel cammino verso questa presa di coscienza, i PSP oggi costituiscono una risposta concreta ai bisogni insoddisfatti dei caregiver, colmando il gap tra i servizi effettivamente forniti per la cura del paziente e l’aiuto che il caregiver vorrebbe ricevere. I PSP, infatti, possono rendere meno stressante e faticoso l’impegno quotidiano dei familiari che assistono un paziente cronico, migliorando la sua qualità di vita a tutti i livelli, con ripercussioni positive anche sull’assistenza. Lo sostiene anche uno studio pubblicato sul Journal of Alzheimer Disease ad aprile 2022, che ha testato una serie di interventi di supporto educazionale rivolti a caregiver di persone con demenza. Il programma è stato utile nel migliorare la fiducia e l’autoefficacia dei caregiver, con effetti positivi sulla loro salute, oltre a diminuire stress e sintomi depressivi.

Ma come agiscono i PSP rispetto al caregiver?

1. Counselling psicologico mirato

I Programmi di Supporto al Paziente prendono in carico anche il caregiver seguendolo e supportandolo a seconda delle necessità. Ci sono PSP, per esempio, che lo affiancano non solo nella corretta modalità di somministrazione della terapia, ma durante l’intero percorso terapeutico e di salute, pensando anche al benessere psicologico di chi assiste, fornendo sostegno con programmi di counselling mirati e diversificati a seconda della patologia dell’assistito.

2. Servizi infermieristici

I PSP possono migliorare la qualità di vita sia del paziente sia dei familiari, anche attraverso un servizio infermieristico, coordinato dal medico del centro, che anche da remoto tramite una piattaforma, è a disposizione per chiarire qualsiasi dubbio in merito alla patologia, alla cura, all’impatto sul quotidiano, sostenendo, quindi, il caregiver nelle sue attività di cura e nelle sue scelte.

In questi casi il servizio del PSP fornisce consigli anche su stile di vita, alimentazione, o eventuale attività fisica che possono avere un rilevante impatto sul benessere quotidiano del paziente e quindi sulla gestione della patologia in un più vasto ambito. Anche questi aspetti, infatti, sono a carico del caregiver e i PSP possono avvalersi dell’intervento di reumatologo, fisioterapista, nutrizionista e di altri specialisti, in un contesto di telecooperazione sanitaria che lo supporta e lo consiglia.

3. La gestione del quotidiano

Anche il supporto nella gestione di aspetti pratici del quotidiano, solitamente appannaggio del caregiver, può costituire una valida risposta alle esigenze di chi assiste un familiare, in termini di organizzazione del tempo. Alcuni PSP permettono di usufruire del servizio di ritiro e consegna del farmaco, di somministrazione al proprio domicilio, fino allo smaltimento corretto dei rifiuti: gesti quotidiani ma indispensabili nella gestione del paziente cronico che sollevano i familiari da incombenze necessarie ma ripetitive, sempre nell’ottica di sostegno pratico e sollievo psicologico.

Infine, i PSP possono disporre di piattaforme che permettono una presa in carico completa, sia del paziente cronico sia del caregiver e in generale dei familiari. Le visite di screening possono essere effettuate da casa e da remoto, possono essere trasmessi questionari da compilare per il follow up della terapia, in modo da consegnare al medico outcome essenziali per la valutazione dell’aderenza terapeutica nel percorso di salute.

Un PSP per il follow up dell’asma grave

Tra le esperienze dei PSP un caso particolare è quello che riguarda l’asma grave refrattario eosinofilo, una patologia potenzialmente pericolosa per la vita che espone a crisi respiratorie acute e ospedalizzazioni e la cui gestione non adeguata ha importanti ripercussioni sulla vita quotidiana, sociale e scolastica (colpisce infatti in gran parte i bambini).

Nei genitori caregiver, questa consapevolezza comporta un disagio che spesso provoca paura e una forte sensazione di inadeguatezza e ansia. Per questo, il PSP mirato di Human AssistCare prevede un supporto pratico e psicologico nelle diverse fasi del cammino terapeutico.

In particolare:

• propone di volta in volta riflessioni e rielaborazioni su temi fondamentali nel percorso di salute di questa patologia
• si focalizza su aderenza, sostegno, paura dell’infusione da parte dei pazienti, auto-efficacia e altri aspetti che fanno parte dell’assistenza quotidiana
• garantisce un vero supporto psico-emotivo che mira a far acquisire e rafforzare consapevolezze nell’ottica di massimizzare l’efficacia del sostegno del caregiver.

Si tratta di un esempio virtuoso, che sottolinea come il ruolo del caregiver, così come la sua serenità e il benessere psicofisico, siano fondamentali per la persona assistita e costituiscano una vera risorsa. Per questo i PSP propongono un processo di cura innovativo, coinvolgendo il paziente, ma anche il medico curante e il caregiver, attraverso un valido sostegno, anche psico-emotivo, in ottica di massimizzare l’efficacia della gestione del paziente e della sua patologia.