L’approccio educazionale nei PSP: il caso studio dell’artrite reumatoide

La somministrazione del farmaco e il riscontro periodico da parte del curante sono alcune delle azioni previste nella gestione delle patologie croniche. Controllo e trattamento partono dal quotidiano e prevedono vari tipi di interventi, con diversi specialisti.

Ciò è ancora più valido nel caso dell’artrite reumatoide (AR), patologia reumatologica cronica che può insorgere anche in età relativamente giovane e progredire nel tempo, limitando i movimenti e incidendo pesantemente sulla qualità della vita. Come da indicazioni di EULAR (European League Against Rheumatism), è buona pratica clinica che il paziente con AR sia seguito dal reumatologo, ma anche da fisioterapista, psicologo e nutrizionista.

Inoltre, è fondamentale il ruolo dei familiari e del caregiver, che vanno coinvolti nella gestione e nella terapia. Gestione della patologia che richiede visite frequenti dagli specialisti, contatto costante con i medici, spostamenti anche lontano dal proprio domicilio, spesso fonte di disagio per chi ha dolore e difficoltà di movimento.

Secondo le indicazioni del Piano Nazionale della Cronicità, l’obiettivo principale nei processi di cura delle malattie croniche è mantenere il più possibile il paziente nel contesto di vita quotidiano, quindi al proprio domicilio e in famiglia, evitando, o almeno riducendo il più possibile, il ricovero in ospedale o nelle strutture residenziali territoriali. Come mettere d’accordo, quindi, il bisogno di cure costanti del paziente e la sua necessità di restare nel proprio ambiente domestico?

Il ruolo dei PSP: massimizzare l’aderenza della terapia dei pazienti cronici, seguendoli a casa loro

I PSP, ossia i Programmi di Supporto ai Pazienti, sono nati proprio con l’obiettivo di seguire i malati cronici nelle loro abitazioni, abituarli alla corretta somministrazione dei farmaci attraverso il coinvolgimento dei familiari, del caregiver e del paziente stesso, con la possibilità di attivare interventi di supporto psicologico, di educazione motoria e nutrizionale, a domicilio, sempre in diretto contatto con i medici dei Centri.

Il fine ultimo è massimizzare l’aderenza alla terapia e la fiducia stessa di paziente e caregiver nel trattamento in corso, con un miglioramento della qualità della vita.

DediCare: il PSP di HumanAssist Care per le persone affette da artrite reumatoide

DediCare è il Programma educazionale di Supporto al Paziente, erogato da HumanAssist Care (divisione di ItaliAssistenza) e dedicato ai pazienti affetti da AR, in terapia con farmaco auto-iniettivo, che educa alla corretta gestione della terapia, accompagnandoli nel percorso di cura e migliorandone l’aderenza terapeutica.

Disegnato e progettato ascoltando i bisogni dei pazienti, DediCare nasce anche sulla base delle raccomandazioni dei Reumatologi italiani, che evidenziano alcune principali esigenze:

• personalizzare sempre di più i percorsi di supporto al paziente applicando il tight control in linea con le raccomandazioni EULAR
• verificare, presso il domicilio degli assistiti, la corretta assunzione dei farmaci
• formare e informare i pazienti, attraverso i vari percorsi educazionali
• coinvolgere nel percorso di cura i familiari del paziente grazie anche all’ausilio della tecnologia
• monitorare al domicilio del paziente l’aderenza alla terapia
• raccogliere informazioni sul contesto familiare della persona
• trasmettere i dati clinimetrici raccolti a domicilio ai medici dei Centri

I servizi offerti da DediCare

DediCare implementa una serie di percorsi educazionali presso il domicilio del paziente, con l’ausilio del team multidisciplinare di Human AssistCare in costante rapporto con il medico del Centro di reumatologia, che identifica per ogni singolo caso il percorso più adatto a migliorare l’aderenza alla terapia.

Nel primo mese, il PSP offre a tutti i pazienti un ciclo di training domiciliare finalizzato a educare alla corretta auto-somministrazione del farmaco. Il personale di Human AssistCare, attraverso una telefonata o un sms, rammenta al paziente la assunzione del farmaco, rilevando contestualmente l’aderenza alla terapia ed assistendo telefonicamente il paziente in caso di necessità, raccogliendo inoltre informazioni utili per la Farmacovigilanza laddove emergano situazioni particolari.

Il programma prosegue nei mesi successivi con percorsi base e integrati. I percorsi base possono essere di tre tipi: Clinico, Infermieristico e Fisioterapico, durante i quali il paziente, oltre ad essere educato al corretto percorso terapeutico, apprende l’uso di app e web tool per la raccolta dei CROs (Clinical Reported Outcome) e dei PROs (Patient Reported Outcome).

I percorsi integrati sono due:

1. Percorso Nutrizionale, nel quale un nutrizionista o dietista insegna a raggiungere e a conservare un ottimale indice di massa corporea, fornendo inoltre preziosi suggerimenti per una corretta alimentazione.
2. Percorso di Counseling, a cura di uno psicologo a supporto del paziente per l’accettazione della malattia e la gestione degli aspetti emotivi e di adattamento al percorso terapeutico.

Miglioramento dell’aderenza terapeutica: il caso studio dell’artrite reumatoide

DediCare è stato avviato nel 2014 ed è stato esteso e adottato da molti centri reumatologici su scala nazionale.
Nello specifico, nel 2018 è stato attivato da 13 Centri della Rete Pugliese di Reumatologia, con il coordinamento del prof. Florenzo Iannone, Professore Ordinario di Reumatologia all’Università degli Studi di Bari, con l’obiettivo di valutare, in un percorso personalizzato di gestione della cura, l’efficacia del supporto educazionale dei PSP, confrontati con il protocollo di cura tradizionale.

“Abbiamo verificato e misurato l’aderenza alla terapia in uno studio prospettico che ha coinvolto un centinaio di pazienti” spiega il prof. Iannone. “Un gruppo di pazienti aderiva al programma, il gruppo di riferimento seguiva lo stesso trattamento per l’AR ma con il protocollo classico, ossia con le visite ambulatoriali. Abbiamo rilevato che l’aderenza alla terapia grazie al PSP è notevolmente aumentata rispetto al percorso terapeutico tradizionale”.

I risultati ottenuti dalla Rete Reumatologica Pugliese sono in linea con quelli ottenuti a livello nazionale, con un’aderenza alla terapia superiore al 93% per tutte le fasce di età, mantenuta nel tempo.

Il riscontro dei pazienti conferma l’esperienza positiva dei Reumatologi, come dimostrano due survey, la prima rivolta solo ai pazienti e svolta durante la prima fase di pandemia da Covid-19, la seconda tra dicembre 2020 e febbraio 2021 e indirizzata anche ai medici.

Il 95% dei pazienti ha espresso un parere più che positivo sul programma, il 68% ha dato il massimo punteggio al servizio.

Il coinvolgimento del medico

DediCare rivolge la propria attenzione anche al medico del Centro che ha in cura il paziente con AR. Il clinico riceve supporto nell’adesione al programma tramite servizi quali: la chiamata di benvenuto nel Programma “Welcome Call” e un incontro di On-Boarding presso il Centro con il team Human AssistCare.

Il clinico riceve un kit di Benvenuto nel Programma a lui dedicato, consultazione dei dati di aderenza dei propri pazienti e accesso a un sistema per la rilevazione del livello di soddisfazione del servizio. Grazie alla Piattaforma iAR PLUS può inoltre valutare da remoto lo stato di salute del paziente, l’evoluzione della patologia, nonché i risultati dei tight control necessari per verificare aderenza e continuità terapeutica.

“L’esperienza dell’impiego di questo PSP nella nostra rete di reumatologia è stata ottimale e riteniamo geniali le intuizioni di chi ha messo a punto il programma”, aggiunge il prof. Iannone. “La gestione dei soggetti con AR non è semplice, considerato il tipo di patologia, la complessità degli interventi che si rendono necessari e la variabilità di tipologie di pazienti. Spesso si tratta di anziani, che presentano altre patologie concomitanti, che sono soli e non possono spostarsi autonomamente da casa. Senza questo tipo di servizio, per molti non sarebbe stato nemmeno possibile iniziare la terapia”.

L’evoluzione del PSP in sinergia con le  potenzialità avanzate offerte dalla tecnologia, come la telemedicina, consentiranno un miglioramento dei follow-up e della cura, a tutto vantaggio del singolo paziente, del suo caregiver, della famiglia ed in generale di tutti i soggetti affetti da artrite reumatoide.